Comme vous le savez peut-être, je suis formée et spécialisée en soins palliatifs, et dans ce cadre, j'ai dédié mon mémoire de fin de master à une question importante : « Quelles places occupent la conjugalité, l’intimité et la sexualité dans le couple lorsqu’un partenaire souffrant de maladie chronique (de type oncologique) est en fin de vie ? ». Cette question se situe donc entre 4 champs spécifiques, qui m'intéressent énormément : la médecine oncologique, la médecine palliative, la psychologie et la sexologie. Durant ce mois d'octobre rose, nous parlons énormément du cancer du sein, qui a un fort impact sur les sphères conjugales, intimes et sexuelles; mais ce n'est pas le seul type de cancer qui influe sur ces sphères : nous pouvons également tenir compte dans cet article des cancers urologiques et gynécologiques.
Tout d'abord, quelles sont les différences entre conjugalité, intimité et sexualité ?
La conjugalité, ou vie conjugale se définit comme un lien affectif étroit entre des partenaires, ce qui permet de partager les joies et les difficultés de la vie quotidienne. Au sein du couple, nous pouvons retrouver 3 sphères importantes : la dimension sensuelle ou charnelle, le don de soi et l'amitié maritale.
L'intimité va de pair avec la dimension de vie conjugale, même si elle n'est pas uniquement présente au sein d'un couple. L'intimité se réfère à la relation étroite entre les partenaires, qui conduit à un attachement particulier composé d'affection, de partage et de proximité. La proximité peut être sexuelle, mais pas uniquement, elle peut également être spirituelle, corporelle, intellectuelle, émotionnelle, financière,...
La sexualité, est une composante de l'intimité mais n'en est pas le tout. Elle se réfère aux actes sexuels partagés au sein du couple, quels qu'ils soient. Souvent, la sexualité est vécue comme l'expression de la vitalité de la relation de couple.
Maintenant que nous avons compris ce que comportent la conjugalité, l'intimité et la sexualité, que pouvons-nous dire de ces sphères quand un cancer survient ?
La personne recevant le diagnostic de cancer n'est pas la seule impactée, son couple et ses relations sont également en proie à des changements et des craintes. Au sein de la relation conjugale, l'équilibre relationnel peut se modifier avec l'apparition d'une relation de dépendance qui se créé, le partenaire non malade devient l'aidant prochain de son/sa conjoint(e) malade ; mais paradoxalement, les partenaires peuvent se sentir plus seuls car la maladie dresse une barrière au sein de la relation, aussi bien au niveau émotionnel que communicationnel.
Au niveau de l'intimité, l'image du corps du partenaire malade est fortement impactée, d'autant plus que des traitements ou interventions médicales peuvent modifier l'apparence, l'image de soi et le corps. De plus, si le parcours oncologique se déroule dans une structure hospitalière, il peut être compliqué de partager des moments sans interruptions par des entrées dans la chambre, la présence d'une autre personne dans la chambre,... Au niveau de la sexualité, les effets des traitements oncologiques sont présents au niveau fonctionnel (trouble de l'excitation et de l'érection, sécheresse de la peau et des muqueuses, douleurs pelviennes,...) et la vie sexuelle active peut ne plus être présente, ou avec des formes inédites.
Et quand le parcours oncologique conduit à une fin de vie pour le partenaire malade ?
L'existence du couple revêt tout à coup un sentiment de discontinuité. Le couple fait face à un deuil de ce qu'il était auparavant, mais également un deuil des projets communs futurs. Un parcours commun aux couples est renseigné par plusieurs études et articles scientifiques : une connexion qui pousse le couple à vouloir rester lié comme auparavant, une déconnexion lorsque le quotidien semble désuet à partager face à la mort imminente, et une phase de reconnexion quand le couple décide d'affronter la fin de vie ensemble, dans une relation qui les unit une dernière fois. Pour les couples vivant une phase de reconnexion, de grandes attentes sont placées sur l'intimité car une volonté de recréer un espace privé, qui prend le devant de la scène à la place des traitements et prises en charges médicales devient essentiel. Le choix du lieu de fin de vie est donc primordial dans ce cas, car des possibilités diverses pourront amener à un partage d'intimité : faire des activités ensemble, dialoguer sur des souvenirs, partager un lit commun,... La sphère de sexualité peut également être réinvestie, par des sphères qui n'étaient pas toujours investies auparavant : les baisers, les câlins, les caresses,... La phrase de Monroe, « Good sex is built on good communication, not good bodies » (Une bonne sexualité est construite sur une bonne communication, pas sur des corps en santé) prend tout son sens !
Bien entendu, ces parcours de vie sont les plus répandus dans la littérature scientifique et dans les recherches de terrain, mais ils ne sont pas les seuls possibles. Certains couples se séparent dès l'annonce du cancer, d'autres lorsque la fin de vie est annoncée. D'autres encore ne vivent pas de transformations majeures de leurs vies conjugales, intimes et sexuelles. Le parcours oncologique, tout comme le parcours de fin de vie, est à l'image de la vie quotidienne : rien n'est commun ni comparable entre tous.
L'importance de ces mises en lumière par cet article, et également par d'autres travaux, est grande car elle permet de pointer du doigt l'importance d'un dialogue libéré entre les médecins et les patients concernant les sphères de conjugalité, d'intimité et de sexualité, qui font partie, dans des proportions diverses, de la vie de tout un chacun, et même dans le décours de traitements oncologiques et palliatifs.
Vous avez envie d'en apprendre plus sur ce sujet ? Mon mémoire de fin d'études est présent sur le site « La palliathèque.be », vous pourrez y retrouver toutes les ressources qui constituent la base théorique de cet article.
A bientôt au cabinet !
Coleen Godart
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